Türkiye’de her 50 bireyden birisi SMA taşıyıcısı, dolayısıyla SMA’nın uzun vadede görülme sıklığının azalmasında taşıyıcılık taraması ve yenidoğan taraması büyük önem taşıyor. Bu konuda toplumda farkındalığın sağlanmasında Türkiye SMA Vakfı önemli bir görev üstleniyor. Vakfın Yönetim Kurulu Başkan Vekili Ece Soyer Demir, ailelerin ilaçla ilgili beklentilerine de dikkat çekerek “Halen zaman zaman geri ödeme kapsamında bulunan ilacın temininde yaşanan zorluklar devam ederken, oral yolla alınan ikinci ilacın sürecinin de tamamlanmamış olması, SMA ile mücadelede ciddi zorluklar yaratıyor. “Gerekli yasal düzenlemelerin yapılması yönünde bekleyişimiz devam ediyor” dedi.
Related Posts
Muazzez İlmiye Çığ’ın cenazesi defnedildi
- Mehmet Karaman
- 23 Kasım 2024
- 1 min
- 0
Hayatını kaybeden 110 yaşındaki Muazzez İlmiye Çığ'ın cenazesi, Mersin'de toprağa verildi.
Başkan Arı’dan işyeri yanan esnafa ‘geçmiş olsun’ ziyareti
- Mehmet Karaman
- 23 Kasım 2024
- 1 min
- 0
Nevşehir Belediye Başkanı Rasim Arı, dün gece Lale Sanayi Sitesi’nde çıkan yangında iş yerleri yanan…
Trump’tan, ünlü Türk doktor Mehmet Öz’e görev
- Mehmet Karaman
- 23 Kasım 2024
- 1 min
- 0
ABD'nin seçilmiş başkanı Donald Trump, doktor Mehmet Öz'ü, federal sağlık hizmetleri Medicare ve Medicaid'in direktörlüğüne…